Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e.V.
Note relative à la donnée
Description du association de patient
Neben den weit verbreiteten Rheumaerkrankungen wie Arthrose, chronischem Rückenschmerz, Osteoporose oder Fibromyalgie, gibt es eine große Zahl von Rheumaerkrankungen – vor allem im entzündlichen Bereich – die selten oder sehr selten auftreten. Die Unterstützung dieser Betroffenen ist ein wichtiges und dauerhaftes Ziel der verbandlichen Arbeit der Deutschen Rheuma-Liga.
Nur wenige Spezialisten und Spezialambulanzen stehen in Deutschland zur Verfügung. Viele Mitglieder in der Rheuma-Liga müssen weit reisen, um Gleichgesinnte zu treffen. Hilfreich ist daher das umfangreiche Angebot im Internet mit Kurzinterviews von Betroffenen. Alljährlich zum Tag der Seltenen Erkrankungen findet ein Internetforum mit Experten statt. Auch die Angebote der Hilfe und Selbsthilfe vor Ort sind vielfältig. Es gibt überregionale Patientenveranstaltungen, Selbsthilfegruppen, Bewegungsangebote und Schulungen in den Landesverbänden wie auch in den Mitgliedsverbänden Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e.V. und Sklerodermie Selbsthilfe e.V.
Eine umfassende Merkblattreihe zu seltenen rheumatischen Krankheitsbildern steht zum kostenlosen Download im Internet. Über folgende Krankheitsbilder wird informiert:
3.1. Systemischer Lupus Erythematodes
3.2. Polymaylgia Rheumatica
3.3. Panarteriitis nodosa
3.4. Takayasu Arteriitis
3.5. Vaskulitiden
3.6. Wegenersche Granulomatose
3.7. Systemische Sklerose
3.8. Überlappungssyndrome
3.9. Morbus Still
3.10. Morbus Behcet
3.11. Dermatomyositis
3.12. Kutane leukozytoklastische Vaskulitis
3.13. Churg-Strauss Syndrom
3.14. Immunsystem - eine fast perfekte Abwehr
3.15. Morbus Paget
3.16. Purpura Schönlein Henoch
3.17. SAPHO Syndrom
3.18. Chronisch rezidivierende (Poly-)Chondritis
3.19. Seltene rheumatische Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter
Zu den Krankheitsgruppen der Kollagenosen und Vaskulitiden gibt es spezielle Ratgeber. Betroffene können sich auch im Internetforum austauschen und erhalten Expertenrat.
Nur wenige Spezialisten und Spezialambulanzen stehen in Deutschland zur Verfügung. Viele Mitglieder in der Rheuma-Liga müssen weit reisen, um Gleichgesinnte zu treffen. Hilfreich ist daher das umfangreiche Angebot im Internet mit Kurzinterviews von Betroffenen. Alljährlich zum Tag der Seltenen Erkrankungen findet ein Internetforum mit Experten statt. Auch die Angebote der Hilfe und Selbsthilfe vor Ort sind vielfältig. Es gibt überregionale Patientenveranstaltungen, Selbsthilfegruppen, Bewegungsangebote und Schulungen in den Landesverbänden wie auch in den Mitgliedsverbänden Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e.V. und Sklerodermie Selbsthilfe e.V.
Eine umfassende Merkblattreihe zu seltenen rheumatischen Krankheitsbildern steht zum kostenlosen Download im Internet. Über folgende Krankheitsbilder wird informiert:
3.1. Systemischer Lupus Erythematodes
3.2. Polymaylgia Rheumatica
3.3. Panarteriitis nodosa
3.4. Takayasu Arteriitis
3.5. Vaskulitiden
3.6. Wegenersche Granulomatose
3.7. Systemische Sklerose
3.8. Überlappungssyndrome
3.9. Morbus Still
3.10. Morbus Behcet
3.11. Dermatomyositis
3.12. Kutane leukozytoklastische Vaskulitis
3.13. Churg-Strauss Syndrom
3.14. Immunsystem - eine fast perfekte Abwehr
3.15. Morbus Paget
3.16. Purpura Schönlein Henoch
3.17. SAPHO Syndrom
3.18. Chronisch rezidivierende (Poly-)Chondritis
3.19. Seltene rheumatische Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter
Zu den Krankheitsgruppen der Kollagenosen und Vaskulitiden gibt es spezielle Ratgeber. Betroffene können sich auch im Internetforum austauschen und erhalten Expertenrat.
Care provisions
Cette association de patients offre:
- Forum interne
- Rencontre régulière
- Fédération régionale / Représentant régional
- Newsletter / Magazine de la federation
Aperçu des maladies présentes 6
Syndrome de Reynolds
Polychondrite atrophiante
Syndrome de Felty
Vascularite rare de l'enfant
Syndrome inflammatoire/fièvre de longue durée inexpliquée
Sarcoïdose
Rhumatisme articulaire aigu
Artérite de Takayasu
Maladie rhumatologique rare
Syndrome auto-inflammatoire de l'enfant
Maladie de Behçet
Sclérodermie systémique
Lupus érythémateux systémique autosomique
Polymyosite
Dermatomyosite
Syndrome CREST
Syndrome de Hajdu-Cheney
Ostéoporose idiopathique juvénile
Syndrome de Schnitzler
Arthrite réactionnelle
Connectivite indifférenciée
Syndrome de Sweet
Lupus érythémateux disséminé de l'enfant
Maladie de Paget juvénile
Maladie de Gorham-Stout
Polymyosite juvénile
Dermatomyosite juvénile
Arthrite juvénile idiopathique
Maladie de chevauchement du tissu conjonctif
Maladie systémique auto-immune
Maladie systémique rare de l'enfant
Vascularite
Maladie de Still de l'adulte
Maladie systémique ou rhumatologique rare de l'enfant
7.10176781649113550.73960175Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e.V.
Dernière modification:
19.10.2023